jag-simon.blogg.se

Jag har ju bloggat tidigare om att flytta hemifrån och leva självständigt. Nu känner jag för att fortsätta berätta om mitt liv - ett gott liv med stöd av personlig assistans! Välkomna mina gamla och nya vänner!

ORO

Publicerad 2017-10-28 08:19:58 i Intressepolitik, Personligt, assistans, funkisliv,

Aldrig kan man slappna av och vara trygg med att assistansen är bestående! Allt oftare kommer förslag som hotar mina förutsättningar till ett vanligt liv. Jag är ingen brottsling men det finns en risk att jag i framtiden ändå kommer att bli "inburad".  Att jag inte kommer kunna leva mitt fria liv tack vare personlig assistans som stöd dygnet runt. 

Försäkringskassan målar nu upp varsel om ohyggliga försämringar i de flesta omprövningar hädanefter. I februari detta år skedde omprövning av mitt assistansbeslut om timmar, det förlängdes i sin helhet ytterligare två år, men timbeloppet ombedömdes och sänktes, vilket gör det svårare för mig så klart, men ändå kan hanteras. Jag kommer att anpassa mig till det. Men hur ska jag kunna anpassa mig till att förlora assisransstöd under vissa delar av dygnet? Hur ska jag kunna klara av att vara ensam långa stunder, timmar, nätter... nej, det är otänkbart!  

(null)

Jag har under åren deltagit i många manifestationer som gällt den personliga assistansen! Inte bara hemma i Stockholm, utan på andra platser, i t ex Almedalen, och även i Bryssel och i Strasbourg! Jag har tre gånger rest till EU parlamentet och deltagit i uppvaktning av våra svenska kommissionärer, för att få dem att lyfta personlig assistans som en möjlighet och rättighet utanför Sverige. Jag har stått upp, dock sittande i min rullstol, för mänskliga rättigheter på olika sätt! Jag är priviligierad som än så länge har föräldrar som ger mig ekonomiskt stöd så jag kan genomföra de här aktionerna, och har "tagit i" för de som saknar möjlighet att delta själva.
Jag vill inte sluta hoppas på min framtid, men ljuset i min "framtidstunnel" lyser svagare och svagare.
Några gånger har jag hört JAGs ordförande Magnus Andén, genom sin företrädare, säga:
När som helst, kan vem som helst, bli en av oss!
Så, personlig assistans är en fråga för ALLA! Inte bara för oss i behov av assistans NU. Du, eller någon i din familj och nära krets, kan drabbas av olyckor eller sjukdomar som leder till funktionsnedsättningar och behov av stödet personlig assistent! Använd din fantasi, tänk hur du vill ha det om det gäller dig, eller någon du älskar! 

TÅGET GÅR, MOT FRAMTIDA FRIHET!

Publicerad 2017-09-28 15:03:00 i Intressepolitik, Personligt, funkisliv,

Äntligen!
Vi samlas framför parlamentsbyggnaden, fixar våra skyltar och flaggor och morskar upp oss med att ropa slagord!! 
Det var en vacker och duktig assistanshund som deltog!
Här kom vi till målet Parc du Cinquantenaire där vi lyssnade på olika talare
Jag ville inte gärna släppa ifrån mig megafonen! Jag ropade högt och tydligt i den och alla verkade förstå att jag skrek Strong! Proud! Visibel!
Kvällen blev sen! Det var Celebration dinner med många deltagare. ENIL stod för arrangemanget och maten var jättegod och vi hade riktigt kul!
Så här såg triumfbågen ut på kvällen!! Mohohoo!!😱🙀👻
 

EU-PARLAMENTET

Publicerad 2017-09-28 08:24:00 i Intressepolitik, Personligt, assistans, funkisliv,

Nu är vi här igen!
 
 
vi är fyra JAG medlemmar, och tillsammans med andra organisationer från Norden (STIL, Gil, Uloba m. fl..) hade vi ett möte med några av de svenska parlamentarikerna, de var bara fyra-fem  men vi filmade allt så de kan vara med i efterskott de som inte kom!
 
Jag gjorde en kort beskrivning av hur jag växt upp med personlig assistans, och mamma följde upp och sa att det var ledsamt och även konstigt att Sverige inte lyckats, på 20 år, övertyga fler länder i Europa om att Personlig assistans på flera sätt är ett bättre alternativ till stora institutioner. Trots att vi är så stolta över den fantastiska reformen LSS, och trots att brukarrörelsen "vittnar" i oräkneliga exempel... så, på vilket sätt kan våra valda politiker i EU bidra? Hur kan de sprida information och visa på  hur mänskliga rättigheter för funktionsnedsatta kan bli verklighet för fler?
 
Flera av deltagarna ställde liknande frågor. Lilla Maja från Lund gjorde ett jättefint tal med sin pappas hjälp, om barns rätt att växa upp i sin familj. Min vän Sabina visade ett starkt filmklipp som berättade historien om massgraven i Lund där anonyma "patienter" från Vipeholm låg. Det var inte länge sedan det fanns jättestora institutioner även i Sverige! En person började gråta av det inslaget! Alla blev väldigt berörda!
 
Lilla Wilma, 8, berättade om hur det var att hennes mamma har assistans - de kan hjälpa även Wilma som har samma funktionshinder som mamman.. men hon får inte PA utan föräldrarna förväntas klara allt med henne både natt och dag! Både Wilma och hennes mamma behöver andningshjälp på natten, det räknas inte som ett grundläggande behov fick jag klart för mig ( chock!! Man måste ju andas för att leva!!??). Men inte kan Wilmas mamma rassla runt med egen respirator för att hjälpa Wilma med sin på natten?! Pappan får jobba för två! 
 
Det var ett bra möte, det kändes som att vi alla pratade om samma sak - personlig assistans!!! ...trots att det visst från början var så att några hade andra punkter anmälda till mötet!
 
Filmen Sabina visade ledde till att det blev fokus på personlig assistans! Det var jättebra! Jag tycker om att vara med och kämpa!!!
 
 
 

Om

Min profilbild

Simon J

Jag är en ung man, född med flera stora funktionsnedsättningar, som har personlig assistans till hjälp med allt i mitt liv. Personlig assistans är min förutsättning till goda levnadsvillkor! Jag bidrar på mitt sätt för att värna om LSS och Lass, genom att vara en aktiv medlem i Föreningen JAG! http://www.jag.se/om-jag

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela